NPOハローライフ

NPO Halo Life

◯ はじめに

西多摩で初めてのがん患者サロン

東京都の西多摩地区を中心に、がん患者さん・ご家族の、精神面や生活面のサポートを行うハローライフという団体です。2018年よりがん患者サロン「ハローライフカフェ」を1〜2ヶ月毎に参加費無料で定期開催しています。2019年7月には「がんになっても自分らしく生活するために」というテーマで講演会を開催しました。

◯ このプロジェクトで実現したいこと

「がんになっても自分らしく生活するために」

がん患者サロン「ハローライフカフェ」を、東京都の西多摩地区(青梅市、あきる野市、福生市、羽村市、瑞穂町、日の出町、奥多摩町、檜原村 等)埼玉県西部を対象に、定期開催していきます。また年に1〜2回、患者さん・家族・医療福祉関係者・市民に方を対象に講演会を開催します。

これにより患者さん・家族の安心につながる場所の提供、情報の発信、地域におけるがん患者サポートの意識の拡大につながればと考えています。

【主な活動】

  • がんサロン(患者交流会・家族会)の開催
  • 講演会・セミナー・勉強会の開催
  • イベントの開催
  • 患者さんの不安に応える情報の発信

※特定の治療法・薬・健康食品などの推薦は行いません。また宗教・政治活動等への勧誘も行いません。

※サロン内でお話される個人的な内容は他言致しません。

◯ 活動の背景

現在、がん医療は進歩し、
診断・治療後も社会生活が続くことが前提であり、
長く付き合っていく病に変わりました。
治療をしながら、生活や仕事を維持していく事が求められている。

しかし、がんに対する社会の認識はあまり変わっておらず、
病気のことを話すことがタブー視され、
家庭でも職場でも、気兼ねなく話すことが出来ない
という声がよく聞かれます。

生涯でがんになる確率

日本人の2人に1人が生涯でがんになると言われている

がんの5年生存率

がん医療(放射線療法、化学療法、手術療法)
の進歩は目覚ましく、生存率は上昇している。

◯ プロジェクトをやろうと思った理由

親族が「がん」に...どうしたらいいか全然わからなかった。

数年前にがんを患った親族の看病を経験しました。がんを告知され病状が進行していく段階で、患者本人、家族は様々な不安を抱えることを経験しました。病状や治療に対する不安だけでなく、精神的なこと、生活のこと、仕事や経済的なこと、家族に対すること、将来的なことなど、多くの不安がのしかかりました。 日本人の2人に1人ががんを患うと言われる中、そんな不安を少しでも和らげられることが出来ないかと考えたのが始まりです。

がん闘病中の患者さん・家族が、少しでも安心につながるような場所や情報を提供していきます。

また、東京都の都心部ではこのようなサポートがありますが、西多摩地区ではこのようなサポートがなかった事も、始める大きな理由です。患者さんが生活の場に近いところで開催され、気兼ねなく訪れることができる場所が必要であると考えます。

◯ これまでの活動

2018年7月よりがん患者サロン「ハローライフカフェ」を開催。
2019年11月までに全12回のサロン開催を行いました。
毎回平均して15〜20名の方がいらっしゃって頂いております。
参加費は無料です。

サロンの前半は、ミニ講座として、がんサバイバー、医療・福祉専門職などを招き、講演を行っています。患者さんへの知識になる情報提供の目的と、初めて来る方への来場のきっかけになればと思っています。

後半の約2時間はサロンタイムとして参加の方で自由に話をする時間にしています。テーブルごとにファシリエータとして専門職のスタッフが入り、会話が円滑に進むようお手伝いもしています。

◯ がん患者の方から、普段のこんな悩みが聞かれます。

  • 家族が気をつかってしまい、家でも病気について話ができない
  • 患者であるだけで、職場や社会から疎外感を感じ、居場所がない
  • 病院の相談室は敷居が高くて入りにくい

◯ 「ハローライフカフェ」に参加して

話を聞いてもらえるだけで、気持ちが楽になった

「一人で考えていると暗くなってしまう。
こういったサロンを探していました

「病気のことは誰にでも話せる内容では無いので、
気兼ねなく話が出来るのは嬉しかったです

気持ちをはき出せる機会になって良かった

「人の話を聞く事ができて、
自分だけでなくみなさん大変な思いをされているんだなと感じた」

「同じ病を持っていると初めての方でも仲間のように話ができた

こういう会が近くであると有り難いです。今後も定期的に続けて欲しい」

これらの声から、ピアサポート(当事者同士のサポート)がとても有効であると感じました。引き続き、気兼ねなく参加できる場所(サロン)を作って行けたらと思います。

◯ 公開講座の開催

「がんになっても自分らしく生活するために」というテーマで、
2019年7月公開講座(講演会)を開催します

【目的】

  1. がん患者さん・そのご家族の安心につながる情報の提供
  2. 地域における、がん患者に対する意識向上、サポート体制の拡充
  3. ハローライフの活動の訴求

がんサロンの参加の方々の声を聞かせてもらう中で、がん患者さんが、病気について話をできる場所がとても少ない事を深く実感しました。病気のことを気兼ねなく話し考える機会が必要な事を、あらためて感じています。

がんになっても自分らしく生活するためにというテーマで、「患者さんの治療と生活の両立」「精神的に何かしら安心につながるようなお話」など、今回の講演会で、がん患者さん、家族、地域の方、医療・福祉関係の方々に対し、がんに対する何かしらの意識向上につながるきっかけになればと考えています。

◯ これからも

「がんになっても自分らしく生活するために」

人口の1/2が、がんに羅患する時代。 医療面の進歩はさることながら、患者さんの精神面での支え、生活面での支えは、まだまだに思えます。

またそれらの課題は、地域により様々だと思います。昨年から開催している「がん患者サロン ハローライフカフェ」はこの地域では初めての開催でした。まだまだ小さな動きですが、地域にとってはとても大きな一歩だと思います。私たちは、引き続きこの東京都の西多摩地区で、がん患者をサポートしていきます。

こういった活動が日本全国に広げられ、がん患者さんにとって少しでも安心につながるような場所が各地にできることを願っています。

◯ 代表プロフィール

細野健 (1966年生まれ)

ハローライフ 代表

社会福祉士

  • 西多摩社会福祉士会 会員
  • 国立がん研究センター「がん相談支援センター相談員 基礎研修(1・2・3)」修了
  • 両立支援コーディネーター(治療と仕事の両立支援)基礎研修 修了
  • 介護老人保健施設 支援相談員
  • その他の資格:介護福祉士

東京都青梅市在住。数年前にがんを患った親族の看病を経験。自らも初めての事で、わからないことばかりで様々な不安を経験しました。がん闘病中の患者さん・家族が、少しでも安心につながるようなことを提供できればと考えています。趣味は音楽(鑑賞)、農作業(田んぼでお米も作ってます)、お酒(ほどほどに)。

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ハローライフ

東京都青梅市富岡2-671-2

メール:halolife@halo-life.org

HP:http://halo-life.org

※NPO法人(特定非営利活動法人)申請準備中